IRON BASK : donnez pour la recherche sur le cancer et contre le syndrome de Barth

Fin de l'Iron Man de Barcelone en septembre 2012

Samedi 14 septembre, je prendrai le départ du Iron Bask  Un triathlon longue distance (format Iron Man) qui se déroule à Saint-Jean de Luz dans le Pays Basque. Au programme, 3,8 km de natation dans la mer, 180 km de vélo dans l'arrière pays basque (beau mais dur...) et pour finir, un petit marathon (42,195 km). Une petite ballade de santé quoi... 

Certes je participe à cette épreuve de fous furieux parce que j'ai de graves problèmes psychologiques. Mais je le fais aussi et surtout pour collecter des fonds en faveur d'une association et d'une fondation qui me tiennent particulièrement à coeur : l'association Barth France qui se bat contre le syndrome de Barth et la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Vous trouverez des détails sur ces deux organisations en fin de message. 

Ayant déjà fait un Iron Man l'année dernière et ayant déjà organisé une collecte pour Barth à cette occasion, je me doute que celles et ceux d'entre vous que j'avais alors sollicités vont se dire "il nous emmerde Brunschvicg, il va pas nous taper du pognon chaque année". Et bien si ! 

L'année dernière, je profitais de mon Iron Man pour lancer une collecte. Là c'est différent. J'en ai vraiment "bavé" en 2012 (j'ai tout de même terminé avec une intraveineuse dans le bras...). Si je me lance à nouveau dans l'aventure, avec des semaines de 15 à 20 heures d'entraînement,  une vie de famille en suspens, les contraintes professionnelles etc. c'est véritablement pour la cause et pour lever des fonds. Je vous assure que c'est une énorme motivation pour supporter les longues heures d'entraînement. 

Sachez également que seul un foyer sur 7 en France donne régulièrement à une association et que ces dons sont de plus en plus faibles. Pour les associations et les fondations, la solution, c'est d'arriver à diversifier les profils de donateurs (en allant solliciter de grands mécènes par exemple), de diversifier les formes de dons (micro-dons sur internet, produits partage...) et de diversifier également les occasions de dons. Une épreuve sportive pour une une bonne cause entre dans cette dernière catégorie. 

Alors dites moi merci car je vous offre une occasion unique de faire un don pour l'intérêt général. Que vous le fassiez pour acheter votre place au paradis, pour soulager votre très mauvaise conscience, par générosité pure, par adhésion à la cause, pour réduire votre revenu imposable ou tout simplement pour être sympa avec moi, peu importe. L'important c'est de donner !

En plus c'est super simple. Il vous suffit de vous connecter muni de votre carte bancaire. Cela prend très exactement 5 minutes chrono. C'est bien sûr complètement sécurisé et vous obtiendrez un reçu fiscal. 

Pour faire un don au profit de Barth France, cliquez ici : http://ironbask4barth.alvarum.net/xavierbrunschvicg2

Pour faire un don au profit de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, cliquez ici : http://www.alvarum.com/xavierbrunschvicg3

Vous pouvez donner 1, 10, 50, 100, 2000 ou plus encore... Chacun selon ses moyens ou ses envies. 

Qu'est-ce que le syndrome de Barth ?

Le syndrome de Barth est une maladie génétique très rare transmissible par la mère, qui touche essentiellement les garçons et qui se manifeste de la façon suivante : neutropénie (faiblesse du système immunitaire), cardiomyopathie (faiblesse du muscle cardiaque), faiblesse et fatigue musculaire, retard de croissance et autres réjouissances...

Cette maladie très rare est particulièrement grave et l'issue est malheureusement souvent fatale. La maladie n'étant pas connue, elle est en effet sous-diagnostiquée. C'est donc le 1er enjeu : la faire connaitre pour que les enfants qui en sont atteints puissent bénéficier d'un suivi et d'un traitement adéquat. En France, on ne recense que quelques cas. Mais en Floride, là où se trouve le siège mondial de la "Barth Syndrome Foundation", de nombreux cas sont recensés. Et ce n'est pas parce qu'il y a plus de cas là bas, c'est tout simplement parce qu'en Floride, les médecins ont été sensibilisés et formés à la détection de la maladie. Ce sont des dizaines de vies qui sont ainsi sauvées. Le 2ème enjeu, c'est de trouver des sous pour financer des programmes de recherche sur une maladie qui, comme elle est rare, n'intéresse pas beaucoup les laboratoires pharmaceutiques.

Qu'est-ce que la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer ?

La Fondation ARC est la 1ère fondation française 100% consacrée à la recherche sur le cancer. Un pure player ! Son but n'est pas que de financer des projets de recherche. Il consiste également à identifier, sélectionner et mettre en oeuvre les meilleur programmes de recherche. Les plus prometteurs. Ceux qui vont sauver des vies. La Fondation ARC a donc une véritable plus value scientifique. Etant moi-même Directeur de la communication de la Fondation ARC, je sais à quel point la Fondation accomplit un travail extraordinaire. Les gens qui y sont sont ultra-motivés, passionnés, dévoués et formidablement compétents. Depuis l'affaire Crozemarie dans les années 90 qui a profondément affecté l'association, un énorme travail a été accompli en matière de gouvernance et de transparence. A tel point que la Cour des Comptes, lors d'un contrôle, a déclaré que la Fondation ARC était un exemple à suivre pour le secteur caritatif. Bref, on a tellement été mis en cause que nous avons placé au coeur de notre processus de reconstruction tout ce qui se fait de mieux en matière d'exemplarité, d'efficacité, de transparence etc. Objectif : être au top. 

Rien qu'en France, on compte 365 000 nouveaux cas de cancer par an. 1000 par jour ! On en guérissait 1 sur 3 il y a 15 ans, 1 sur 2 aujourd'hui. Notre objectif au sein de la Fondation ARC, guérir 2 cancers sur 3 d'ici une quinzaine d'années. Et on y croit ! 

Merci encore pour votre soutien et désolé pour ce trop long message. Appelez-moi ou écrivez moi si vous voulez plus d'infos. Je compte sur vous. Les malades comptent sur vous.